ゴーシェ病には、これまで有効な治療方法がありませんでしたが、研究班によってセレデースの有効性と安全性を確かめる事ができたことで、平成８年（１９９６年）６月にはゴーシェ病の治療薬としてセレデースが認可されました。さらに平成１０年（１９９８年）６月にはゴーシェ病においてウィルス感染の少ない遺伝子組替えの方法によって作られた治療薬セレザイムが承認され、健康保険でこの薬が使えるようになりました。

　私達は１人でも多くの同病の患者と連絡を取りたいと考え、患者の全国調査をしたり又、関係団体に患者紹介をお願いして来た成果として仲間の輪ができ、治療薬認可にたどり着きました。しかし会員の中には、闘病の甲斐なく患者が天国に旅立った家族も多数います。私達はゴーシェ病の患者及びその親の集まりです。

会員同士お互いに手紙や電話をしたりして、情報交換等で精神的互助をしたりしています。

　私達はこの会の存在を知らない同病の親、患者また関係者に対して積極的に連絡を取ってきて欲しいと思っています。

　

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平成１３年リピドーシス研究会のお知らせ9/17up

遺伝子治療の解説　9/5up

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2001.1.21ゴーシェ病患者及び親の会 公式HP 開設